Aus Anlass des Welt-Down-Syndrom-Tags am morgigen Donnerstag (21. März 2024) weisen der Landesbehindertenbeauftragte, die Senatorin für Gesundheit, Frauen und Verbraucherschutz sowie die Landesfrauenbeauftragte gemeinsam auf eine nahende Debatte im Bundestag zum weiteren Umgang mit dem Nicht-Invasiven Pränataltest (NIPT) als Kassenleistung hin. Der NIPT ist ein Bluttest, der eine mögliche Trisomie 21 (Down-Syndrom) des Ungeborenen hinweist. Der Bundestag wird im April einen Antrag im Plenum debattieren, der interfraktionell von Mitgliedern des Bundestages eingereicht wurde und inhaltlich dem von Bremen initiierten Vorstoß für ein bundesweites Monitoring sowie die Einsetzung eines Fachgremiums entspricht.
Hinter der Initiative steht die Sorge vieler Fachverbände, dass durch die breite Verfügbarkeit des Tests langfristig die Stigmatisierung von Familien mit Kindern mit Trisomie 21 zunimmt und die Unterstützungsangebote für Kinder mit Trisomie 21 reduziert werden. In Nachbarländern, in denen der NIPT bereits länger als Kassenleistung zugelassen ist, kommen bereits deutlich weniger Kinder mit Trisomie 21 zur Welt, als statistisch erwartet.
NIPT: Jede dritte Schwangere nimmt ihn in Anspruch
Seit Juli 2022 können Schwangere nach Rücksprache mit der behandelnden Gynäkologin oder des behandelnden Gynäkologen den Nicht-invasiven Pränataltest (NIPT) auf Trisomie 13,18 und 21 (Down-Syndrom) als Kassenleistung erhalten. Seitdem ist die Zahl der Inanspruchnahme dieser Tests deutlich gestiegen: Laut Spitzenverband GKV lag die Zahl der vorgenommenen NIPTs im dritten Quartal 2022, also bei Zulassung des Tests, bundesweit bei 52.101, ein Jahr später bereits bei 71.477 Tests. Schätzungen besagen, dass ungefähr jede dritte Schwangere den Test in Anspruch nimmt.
Der Test hat nur einen begrenzten Aussagegehalt und ein positives Ergebnis muss durch weitere Untersuchungen abgeklärt werden. Gerade bei jüngeren Frauen zeigen die Tests häufiger ein falsches Risiko an, obwohl das Kind gesund ist. Da das Testergebnis meist noch in der zwölften Woche in der Schwangerschaft vorliegt, besteht die Gefahr, dass Schwangere ohne Abklärung, die bis zu zwei Wochen dauern würde, ihr vermeintlich behindertes Kind abtreiben. Bei einem negativen Testergebnis wähnen sich wiederum werdende Eltern sicher, ihr Kind sei gesund, und verzichten auf andere, selbst zu zahlende und breiter angelegte Verfahren wie das Ersttrimesterscreening. Dieses macht jedoch mehr Erkrankungen sichtbar, die nun länger unerkannt bleiben, was zu einer Zunahme von Spätabbrüchen zu einem späteren Zeitpunkt in der Schwangerschaft führen kann und die dadurch noch belastender sein können.
Bundestagsbefassung wurde in Bremen angestoßen
Vor diesem Hintergrund hatte das Land Bremen nach einem interfraktionellen Antrag der Bremischen Bürgerschaft im vergangenen Jahr im Bundesrat einen Antrag eingebracht, nach dem die Folgen der Kassenzulassung erhoben und ausgewertet werden müssen und ein neu einzurichtendes Experten- und Expertinnen-Gremium sich mit den ethischen und rechtlichen Folgen dieser Entwicklung auseinandersetzen und Empfehlungen für den weiteren Umgang erarbeiten soll. Vorangegangen war dieser Bremer Initiative eine Veranstaltung der Landesfrauenbeauftragten und des Landesbehindertenbeauftragten zur Problematik des NIPT. Der Bundesratsantrag wurde im vergangenen Juni angenommen. Da bisher noch keine Umsetzung erfolgte, reichten nun Mitglieder des Bundestages einen ähnlich lautenden interfraktionellen Antrag beim Bundestag ein.
Arne Frankenstein, Landesbehindertenbeauftragter: "Menschen mit Behinderungen dürfen unter keinen Umständen an den Rand der Gesellschaft gedrängt werden. Wir müssen endlich eine inklusive Gesellschaft werden. Dazu gehört es, Entwicklungen, die diesem Ziel entgegenstehen, zu verhindern. Daher brauchen wir ein mit Expertinnen und Experten besetztes interdisziplinäres Gremium. Es soll die Bundesregierung fachlich beraten, wie das Angebot und der Zugang zu vorgeburtlichen genetischen Tests sachgerecht, ethisch verantwortlich und auf Grundlage fundamentaler Menschenrechte geregelt werden können. In diesem müssen Organisationen von Menschen mit Behinderungen von Anfang an mitwirken. Ihre Perspektive ist für eine Entscheidung über diese schwere Frage von grundlegender Bedeutung."
Claudia Bernhard, Senatorin für Gesundheit, Frauen und Verbraucherschutz: "Unser Ziel muss eine selbstbestimmte Entscheidung über die Inanspruchnahme von Tests und ein verantwortungsvoller Umgang mit den Ergebnissen sein – hierzu brauchen wir mehr Wissen. Wir brauchen valide Daten über die medizinische Beratung der Schwangeren vor und nach der Inanspruchnahme eines NIPT, über die Inanspruchnahme der Abklärungsuntersuchungen, über weitere Unterstützungsangebote sowie zur Entwicklung der Geburtenrate von Kindern mit Trisomie 21. Während einige dieser Fragen aus Statistiken hervorgehen, bedarf es für andere Bereiche qualitative Erhebungen. Hier muss ein umfassendes Monitoring ansetzen."
Bettina Wilhelm, Landesfrauenbeauftragte: "Jede Schwangere muss entscheiden können, ob sie sich vorstellen kann, ein Kind zu bekommen. Allerdings birgt die Kassenzulassung von NIPT die Gefahr, dass Schwangere daraus den Schluss ziehen, dass Kinder mit Down-Syndrom unerwünscht sind. Aktuell hören wir, dass Schwangere Unklarheiten im Hinblick auf die Aussagekraft des Testes haben und Abklärungsuntersuchungen nicht vornehmen. Hier brauchen wir mehr Daten, um nachsteuern und die Schwangeren bei einer Informierten Entscheidung unterstützen zu können. Hieraus ergibt sich ein Aufklärungs- und Beratungsbedarf, der erhoben und beantwortet werden muss."
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